Svake godine 21. lipnja obilježava se Svjetski dan svjesnosti o ALS-u i bolestima motornog neurona s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju oboljele osobe, njihove obitelji i skrbnici te poticanja podrške istraživanjima i razvoju novih mogućnosti liječenja.
ALS (amiotrofična lateralna skleroza) jedna je od najpoznatijih bolesti motornog neurona. Riječ je o progresivnoj neurološkoj bolesti koja zahvaća živčane stanice odgovorne za kontrolu voljnih pokreta. S vremenom dolazi do slabljenja mišića, otežanog kretanja, govora, gutanja i disanja, što značajno utječe na svakodnevni život oboljelih.
Iako su bolesti motornog neurona rijetke, njihov utjecaj na kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji iznimno je velik. Upravo zato važno je kontinuirano raditi na informiranju javnosti, osiguravanju dostupne podrške te zagovaranju prava osoba koje žive s ovim dijagnozama.
Udruga osoba s mišićnom distrofijom PGŽ ovim se povodom pridružuje globalnim aktivnostima podizanja svijesti te izražava podršku svim osobama koje žive s ALS-om i drugim neuromuskularnim i neurološkim bolestima. Zajedničkim djelovanjem možemo pridonijeti većem razumijevanju, uključivijem društvu i boljoj kvaliteti života osoba koje se svakodnevno suočavaju s izazovima bolesti.
