U utorak, 27. listopada 2026., predstavnici naše Udruge sudjelovali su na 20. hrvatskom skupu osoba s neuromuskularnim bolestima, održanom u Hotelu Diplomat u Zagrebu, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).
Skup je bio prilika za susret osoba s neuromuskularnim bolestima, predstavnika udruga i stručnjaka te razmjenu iskustava i informacija o pitanjima važnima za osobe koje žive s ovim bolestima.
Sudjelovanje na ovakvim susretima važno je za povezivanje udruga, razmjenu znanja i bolje razumijevanje potreba osoba s neuromuskularnim bolestima. Posebno je važno nastaviti raditi na unapređenju kvalitete života, dostupnosti odgovarajuće podrške i usluga te ostvarivanju prava koja osobama omogućuju što veću samostalnost i ravnopravno sudjelovanje u društvu.
Ovakvi skupovi pridonose jačanju suradnje i zajedničkom djelovanju udruga u zastupanju interesa osoba s neuromuskularnim bolestima te podsjećaju na važnost kontinuirane podrške i uključivanja njihovih potreba u donošenje odluka.
Zahvaljujemo Savezu društava distrofičara Hrvatske na organizaciji skupa i prilici za sudjelovanje.
