U prostorijama Udruge održano je stručno i edukativno predavanje o spinalnoj mišićnoj atrofiji uz vodstvo dr. Ante Tolića iz KBC-a Rijeka te sudjelovanju predstavnika iz Roche-a Hrvatska, vodeće biotehnološke tvrtke koja razvija lijekove u području onkologije, imunologije, infektivnih bolesti, oftalmologije i bolesti središnjeg živčanog sustava.
Predavanje je bilo usmjereno na podizanje svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji kao rijetkoj neuromišićnoj bolesti, a obuhvatilo je pregled same bolesti, njezinih uzroka i simptoma, važnost pravovremene i točne dijagnoze te suvremene mogućnosti liječenja. Poseban naglasak stavljen je na svakodnevne izazove s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji, uključujući medicinske, socijalne i emocionalne aspekte života s ovom dijagnozom.
Sudionici su pokazali veliki interes za temu, aktivno sudjelovajući u raspravi te postavljanju brojnih pitanja, što je dodatno obogatilo predavanje i omogućilo razmjenu iskustava i informacija. Posebno zahvaljujemo gospođi Mireli Smojver dipl. iur. iz Upravnog odjela za socijalnu politiku i mlade Primorsko-goranske županije te gospođi Vesni Čavar dr. med. iz Upravnog odjela za zdravstvo Primorsko-goranske županije na prisustvu i podršci ovom događanju. Ovakva događanja značajno doprinose informiranju javnosti, razbijanju predrasuda te jačanju podrške osobama oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, kao i unapređenju znanja i senzibiliteta zajednice.
