U našoj Udruzi, kolovoz je poseban mjesec – mjesec kada svake godine obilježavamo svjesnost o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). To je prilika da podsjetimo na važnost razumijevanja, podrške i dostupnosti liječenja za sve koji žive sa SMA.
Ove godine, troje naših članova podijelilo je svoja osobna iskustva – opisali su kako izgleda život sa SMA, na koji način im je liječenje promijenilo svakodnevicu, što su naučili kroz svoje izazove, te – što je najvažnije – uputili su riječi ohrabrenja i nade svima kojima danas treba podrška, razumijevanje i poticaj da donesu odluku o liječenju.
Njihove poruke su iskrene, tople i prožete hrabrošću. Vjerujemo da će dotaći mnoge i biti svjetionik nade onima koji se još uvijek suočavaju s neizvjesnošću.
Zajedno stvaramo prostor u kojem svaka priča ima svoje mjesto, a svaka osoba – bez obzira na dijagnozu – pravo na pun život, dostojanstvo i nadu.
Ivona Bugnar, Veprinac (Opatija)
Tip SMA: Tip 3
Život sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) nosi brojne izazove. Kao osoba sa SMA tip 3, svakodnevno se susrećem s fizičkim ograničenjima, no trudim se voditi što kvalitetniji i ispunjeniji život. Uz puno volje, podrške i prilagodbi, moguće je ostvarivati ciljeve i održavati aktivan duh.
Terapija mi je donijela osjećaj veće stabilnosti, više snage i veću samostalnost u svakodnevnim aktivnostima. Vidim napredak koji mi daje nadu i dodatnu motivaciju za budućnost.
Ne odustajte. Svaki korak naprijed, koliko god malen bio, vrijedan je. Liječenje može donijeti promjene koje prije nismo mogli zamisliti. Podrška, informiranost i zajedništvo su ključni.
Roland Bugnar, Veprinac (Opatija)
Tip SMA: Tip
Rođen sam u Rijeci 20.01.1990. godine te mi je dodijeljeno ime Roland te naslijeđeno prezime Bugnar. Tokom razvoja tijela, u ranom djetinjstvu, imenovana je jedna od specifikacija moga tijela: Spinalna mišićna atrofija (SMA tip 2).
Život sa SMA donosi svoje izazove, ali i jedinstvenu dubinu iskustava koje možda ne bih imao da mi je život bio “tipičan”. Od malih nogu naučio sam da ne možemo birati okolnosti u kojima se rodimo – ne biramo svoje tijelo, roditelje, mjesto ni vrijeme dolaska na svijet. Ali ono što možemo birati jest naša perspektiva.
Za mene, SMA nije samo medicinska dijagnoza – to je i poziv na dublje promišljanje, na razvijanje unutarnje snage, vjere i zahvalnosti. Svjestan sam da možda ne mogu upravljati svim aspektima fizičke stvarnosti, ali mogu birati kako gledam na svijet i što njegujem u svom umu i srcu.
Vjerujem da postoji smisao, čak i u onome što se ponekad čini kao slučajnost ili nepravda. Vjerujem da postoji netko – ili nešto – veće od nas što zna zašto je sve upravo onako kako jest. Možda ne znamo sve odgovore, ali možemo birati vjerovati da iza svega stoji viši plan i prilika za rast.
Zato njegujem pozitivan um, trudim se održavati mentalnu higijenu jednako kao što drugi brinu o tjelesnoj. Biram vidjeti ljepotu u svakom danu, čak i kad on nije savršen. Jer, istina je – nitko od nas nema savršen život, ali svi imamo moć oblikovati vlastiti doživljaj života.
SMA me naučila suosjećanju, prisutnosti i istinskoj zahvalnosti za male stvari. I ako moj put može nekoga nadahnuti da bolje razumije vlastite borbe i izazove, ili da pronađe snagu tamo gdje je mislio da je nema – onda je i to još jedan razlog zašto je sve baš ovako kako treba biti.
Jan Bolić, Rijeka
Tip SMA: Tip 2
Kod mene su se simptomi počeli primjećivati oko 9-10 mjeseca starosti, kada sam mogao samostalno sjediti, ali ne i samostalno hodati.
Život sa spinalnom mišićnom atrofijom tip II (SMA tip II) nije jednostavan i predstavlja veliki niz izazova (ugodnih i neugodnih), strpljenja, snalažljivosti, znanja i hrabrosti. Prije 30 godina kada sam se rodio nije se znalo puno o SMA (tip II), ali danas, uz rano utvrđivanje dijagnoze, terapiju te odgovarajuću medicinsku njegu i podršku, osobe sa SMA mogu imati vrlo kvalitetan život, bez obzira što se suočavaju s mnogim fizičkim ograničenjima.
Postoje terapije koje usporavaju progresiju bolesti, te su dostupne i mogu značajno poboljšati kvalitetu života jer mogu pomoći u usporavaju napretka bolesti i poboljšanju motornih funkcija. Koristim oralni lijek koji pomaže u stvaranju SMN proteina, te se moje opće stanje poboljšalo, naravno u granicama koje se moglo, obzirom da sam počeo primjenjivati lijek već u odrasloj dobi. Bolja pokretljivost, veći apetit, regulirana probava, bolja izdržljivost, manje umaranje, pomicanje stopala i sl., su samo od nekih poboljšanja koja su mi se dogodila nakon redovite primjene lijeka.
Uz terapiju oralnim lijekom postoje još i druge terapije, a to su injekcija koja povećava produkciju SMN proteina i genska terapija koja unosi funkcionalnu kopiju SMN1 gena (primjenjuje se samo jednom, i to kod male djece). Također je bitno da se uz primjenu terapije redovito provodi fizikalna terapija i respiratorna terapija kako bi se spriječili problemi s disanjem. Uz terapiju disanja upotrebljavam i respirator tokom odmaranja i kisik pri spavanju.
Život sa SMA nije jednostavan, ali podrška obitelji, prijatelja i zajednice važna je za život sa SMA. Rano dijagnosticiranje i primjena terapije mogu znatno poboljšati kvalitetu života osoba sa SMA., nego što je bilo kad sam se ja rodio. Osobama sa SMA bitna je i emotivna podrška, a kako bi razvili snažan osjećaj samopouzdanja. Danas sam ispunjena i zadovoljna osoba, vodim kvalitetan i ispunjen život, te uz naprednu tehnologiju, radim od kuće, što mi i ujedno omogućava osjećaj neovisnosti i samostalnosti.
Kako bi poručio svima koji se bore: NEMA ODUSTAJANJA!
Hvala našim članovima koji su s nama podijelili svoj put.
Svaka riječ podrške mijenja svijet!
