Dana 21. siječnja 2026. godine predstavili smo rad naše Udruge u KBC-u Rijeka, lokalitet Sušak, u okviru stručnog sastanka pedijatrijske sekcije.
Uvodno predavanje održala je izv. prof. prim. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija, dr. med., koja je govorila o mišićnim distrofijama kod djece, s naglaskom na rano prepoznavanje simptoma, pravodobnu dijagnostiku i važnost cjelovite skrbi za djecu i njihove obitelji.
Nakon njezina izlaganja, govorili smo o radu Udruge, našoj ulozi u pružanju podrške osobama s neuromuskularnim bolestima te o važnosti da se pacijente i njihove obitelji već kod prve sumnje na neuromuskularnu dijagnozu uputi na nas. Istaknuli smo koliko je važno da obitelji u ranoj fazi dobiju informacije, razumijevanje i podršku, kao i mogućnost povezivanja s drugima koji prolaze slična iskustva.
Ovakvi susreti iznimno su važni jer jačaju suradnju zdravstvenog sustava i udruga te omogućuju pravodobnu i kvalitetniju podršku djeci i odraslima s neuromuskularnim bolestima.
Zahvaljujemo KBC-u Rijeka na pozivu i ukazanom povjerenju, kao i izv. prof. dr. sc. Radenki Kuzmanić Šamiji na stručnom i poticajnom predavanju. Veselimo se nastavku suradnje i zajedničkom djelovanju u interesu svih obitelji koje se suočavaju s neuromuskularnim bolestima.
